Epilepsie und Kinderwunsch
Diesel Faltblatt ist als Resultat aus vielen Gesprächen mit anfallskranken Frauen in der Selbsthilfebewegung entstanden. Aus der Sicht von Frauen mit Epilepsie werden die häufigsten Probleme rund um das Thema Kinderwunsch angesprochen.
Verhütung
Die Wirksamkeit der „Pille“ kann bei gleichzeitiger Einnahme bestimmter Antiepileptika (AE) beeinträchtigt werden.Zu diesen AE gehören alle Präparate mit den Wirkstoffen Carbamazepin, Phenytoin, Primidon, Phenobarbital, Topiramat, Felbamat und Oxcarbazepin und wahrscheinlich auch Ethosuximid.
Einige Frauen stellen einen Zusammenhang fest zwischen Zyklus, Vollmond, Stress und Anfallshäufigkeit. Diese Zusammenhänge gibt es und sie lassen sich sowohl auf psychischer als auch auf körperlicher (hormoneller) Ebene nachweisen.
Erbliche Veranlagung
Eine Epilepsie wird selten vererbt. Vererbt werden kann auch die Veranlagung zur Epilepsie, doch eine Veranlagung macht noch keine Epilepsie.
Schwangerschaft
Vor einer geplanten und auch bei einer ungeplanten Schwangerschaft sollte auf jeden Fall einen neurologische und eine gynäkologische Beratung erfolgen.
Mit Ihrer/em behandelnden Ärztin/Arzt sollten Sie über die schonendste wirksame Epilepsiebehandlung reden. Besonders wichtig ist auch von Anfang an ein/e Frauenarzt/-ärztin, der/die Verständnis für die vielen Ängste der Schwangeren hat. Gespräche mit anderen anfallkranken Müttern haben sich als sehr hilfreich erwiesen. Sorgen Sie dafür, dass Ihre behandelnden Ärztinnen eng zusammenarbeiten.
Anfälle während der Schwangerschaft schaden dem Kind nach der Mehrzahl der vorliegenden Beobachtungen nicht, außer wenn die Anfälle sehr lange dauern oder die Mutter sich schwer verletzt.
Eine Schwangerschaft hat meist keinen wesentlichen Einfluss auf die Zahl der Anfälle, obwohl der Blutspiegel der Antiepileptika in dieser Zeit meist ansinkt. Der Blutspiegel der Medikamente gegen Epilepsie sollte daher während der Schwangerschaft häufiger kontrolliert werden.
Mögliche Gefährdungen
Eltern mit Epilepsie haben ein gering erhöhtes Risiko ein Kind mit Fehlbildungen zur Welt zu bringen. Es ist jedoch nicht ganz klar, ob dieses ausschließlich in der (meist notwendigen) Einnahme von Antiepileptika begründet ist. Obwohl ein einzelner Anfall dem Ungeboren in der Regel nicht schadet, könnte ein „Status Epilepticus“ oder eine Serie von Anfällen, die zu Sauerstoffmangel führen, für das Kind gefährlich sein. Deshalb sollten Sie vor einer Schwangerschaft zusammen mit Ihrer/em behandelnden Ärztin/Arzt die niedrigstmögliche Dosis von Antiepileptika anstreben. Eine Risiko-Minimierung können Sie zusätzlich durch ein Verteilen der Gesamt-Tagesdosis auf möglichst 3 Einzelportionen erreichen, also statt einmal täglich lieber 3mal täglich die Tabletten einnehmen. Außerdem sollten Sie mit Ihren Ärztinnen schon vor der Schwangerschaft die zusätzliche Einnahme von Folsäure besprechen.
Valproinsäure ist nach heutigen Kenntnissen für eine Schwangerschaft am wenigsten empfehlenswert. Die Fehlbildungsrisiken der sogenannten neuen Antiepileptika sind noch nicht ausreichend untersucht. Die meisten Erfahrungen gibt es beim Lamotrigin, das bisher kein wesentliche erhöhtes Fehlbildungsrisiko hat. Allerdings sind die verfügbaren Daten für eine statistisch gesicherte Aussage nicht ausreichend. Die Fachinformation weist deutlich darauf hin Lamotrigin in der Schwangerschaft nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung einzusetzen.
Abzuwägen ist immer das (geringe) Risiko durch das Medikament gegen das (auch geringe) Risiko einer Schädigung des Kindes durch große Anfälle (s.o.), wenn das Antiepileptikum während der Schwangerschaft gewechselt wird. Es gibt spezielle pränatale (vorgeburtliche) Untersuchungen zur frühzeitigen Feststellung von Fehlbildungen. Um Fehlbildungen festzustellen bzw. auszuschließen werden sogenannte Feindiagnostik-Ultraschalluntersuchungen durchgeführt (schon in der 12. Woche). Eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) ist heute in der Regel nicht mehr notwendig.
Dies alles sollte mit der/dem Ärztin/Arzt besprochen werden. Zusätzliche Informationen können auch bei Beratungsstellen wie Pro Familia eingeholt werden. In einer Zeit, in der offen über „lebensunwertes Leben“ und die Tötung behinderter Babies diskutiert wird, betonen wir als Behindertenverband ganz eindeutig, dass wir uns gegen eine politische Meinung stellen, die zwar einer Abreibung generell sehr kritisch gegenübersteht, die jedoch die Abtreibung behinderter Kinder erlauben will.
Jede Frau und jeder Mann haben die Möglichkeit (durch Verhütung), sich zu überlegen, ob sie Eltern werden wollen. Wenn sie sich dazu entschließen, gibt es immer ein Risiko: Aber es ist Ihr Kind!
EURAP: das europäische Schwangerschaftsregister
Um die Risiken der Antiepileptika für das ungeborene Kind zu untersuchen, wurde eine internationale Studie ins Leben
gerufen. In dieser Studie werden Informationen über Frauen mit Epilepsie, die schwanger werden, gesammelt. Beteiligen Sie sich an dieser wichtigen Untersuchung und fragen Sie Ihren Arzt nach dem EURAP-Register (siehe Rückseite).
Geburt
Die Entbindung verläuft bei Müttern mit Epilepsie meist nicht schwieriger. Neben einer guten Geburtsvorbereitung ist es wichtig, den/die Geburtshelfer/in über die Art der Epilepsie und der Medikamente aufzuklären. Unbedingt ist daran zu denken, im Kreißsaal Antiepileptika weiter einzunehmen (wird oft vergessen). Falls Anfälle auftreten ggf. Benzodiazepine zum schnellen Anfallsschutz bereit halten.
Manche Antiepileptika können das Risiko für Neugeborenenblutungen erhöhen, weshalb in der Regel empfohlen wird, dass das Kind unmittelbar nach der Geburt Vitamin K (als Spritze) bekommt.
Nach der Geburt kann bei der Mutter der Serumspiegel des Medikaments ansteigen und mehr Nebenwirkungen erzeugen.
Stillen
Generell ist Stillen sehr wichtig für den Mutter-Kind-Kontakt. Grundsätzlich kann jede Mutter, die zur Behandlung ihrer Epilepsie Antiepileptika einnehmen muss, ihr Baby auch stillen. Sprechen Sie mit Ihrer/em Ärztin/Arzt rechtzeitig über das Thema. Bei hochdosierter Behandlung der Mutter und der sich daraus ergebenden dämpfenden „Nebenwirkung“ der Muttermilch (durch die darin mitenthaltenen Antiepileptika) kann aufgrund der Trinkschwäche des Säuglings ein Stillen unmöglich werden.
Bei nicht gestillten Kindern können nach der Geburt Entzugssymtome auftreten, wie: Unruhe, Schreien, Zittern, Zucken, Spucken, Erbrechen oder erhöhte Muskelspannung. Durch Stillen kann diese Verhaltensauffälligkeit, die sonst manchmal Wochen anhält, deutlich gebessert werden.
Tagesablauf
Um eine Gefährdung des Kindes und vor allem die eigene Angst zu minimieren, können Sie beim Umgang mit dem Säugling kleine Vorsichtsmaßnahmen überlegen, wie: das Kind auf dem Boden wickeln, es nicht alleine baden, das Kind möglichst nur im Sitzen auf dem Arm halten u.ä. Es gibt Sitzbadewannen, in denen Babys nicht ertrinken Können und Kinderwagen mit automatischer Bremse.
Um einem Schlafentzug (bzw. Anfall) vorzubeugen, sollten Sie sich überlegen, nachts durchzuschlafen und den Partner (bzw. eine Pflegeperson) einzubinden.
Mit tagsüber abgepumpter Milch können auch stillende Mütter so einen Vorrat für die Nachtmahlzeiten des Kindes Anlegen.
Wichtig für später: Kleinkinder muss der Ablauf eines Anfalls der Mutter frühzeitig schonend klargemacht werden, damit sie die Angst ein wenig verlieren.
Beratung
Alle Frauen mit Epilepsie sollten frühzeitig (noch bevor ein Schwangerschaftswunsch aktuell wird) mit ihrem Neurologen die Besonderheiten einer Schwangerschaft besprechen.Um potenzielle Risiken zu minimieren, sollte eine Schwangerschaft möglichst geplant werden. Schwangerschafts- und Familienberatungsstellen wie z.B. Pro Familia, etc. erfahren Sie vor Ort bei Selbsthilfegruppen, Frauenzentren, Gesundheits- und Landratsämtern sowie bei den Stadtverwaltungen.
EURAP Deutschland:
EURAP-Deutschland
PD Dr. Bettina Schmitz
Neurologische Klinik und Poliklinik
Charité-Campus Virchow Klinikum
Augustenburger Platz 1 - 13353 Berlin
Überarbeitung: Frau PD. Dr. Bettina Schmitz
Stand: Dezember 2002
© Deutsche Epilepsievereinigung gem. e. V.
Letzte Aktualisierung: 03.08.2010
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